Una enfermedad puede llegar a ser una experiencia muy desagradable y traumática para un niño y sus padres. Aunque no lo parezca, los niños tienen sentimientos y reacciones y desarrollan sus propias ideas ante estos problemas, por lo que conviene tener un cuidado exquisito en respetar su integridad, intimidad e incluso pudor.

Cuando un niño enferma sería interesante que los padres “prepararan” a su hijo para la visita al centro de salud o al hospital, explicándoles de manera sencilla y adecuada a su edad lo que va a suceder: que como está malito deben visitar a un médico y/o enfermera que tratará de ayudarle a ponerse bueno. Actualmente la inmensa mayoría de los niños enfermos son tratados como pacientes ambulatorios y sólo un pequeño porcentaje (los enfermos graves) debe ingresar en el hospital para su diagnóstico, tratamiento y recuperación. En ningún caso será apropiado convencer al niño con falsedades o mentiras para que acuda al médico con sus padres. La falta de sinceridad es algo que el niño reconoce rápidamente y engañarle supone un abuso de confianza que, en último término, sólo sirve para alejarlo y que pierda su confianza en nosotros.
Cuando acuda a la consulta del médico, el niño enfermo probablemente encuentre una sala de espera adaptada para niños con algunos juegos o entretenimientos, especialmente si se trata de la consulta de un hospital infantil cuyo entorno está orientado en este sentido.
El médico y la enfermera obtendrán la información de los síntomas y problemas del niño básicamente a través de los padres (los niños mayores también pueden expresar sus síntomas, pero no así lo más pequeños). En las consultas pediátricas la comunicación adopta una forma triangular involucrando al médico, al niño y a los padres, cada uno de los cuales proporciona y recibe información y observa y es observado.
A menudo los padres mostrarán confianza en el médico si éste se muestra verdaderamente interesado, relajado y parece disponer de todo el tiempo del mundo para atender a su hijo. Aunque el paciente es el niño, la madre es la persona clave. Es la persona que probablemente mejor conoce al niño y éste la ve de una forma especial. De hecho, en el caso de niños lactantes, la madre y el bebé forman una unidad biológica.
Un médico observador y sensible podrá captar las emociones y preocupaciones de los padres de un niño enfermo y proporcionarles alivio y tranquilidad, o al menos comprensión y empatía.
Los padres del niño enfermo en realidad desean saber por qué está enfermo su hijo y cúal es el tratamiento más apropiado para que se recupere cuanto antes. Como muchos padres se sienten de forma irracional culpables de la enfermedad de su hijo, el médico que detecte este problema a menudo tendrá que convencerles de que no es así.
En temas delicados o cuando los padres soliciten información que el niño no deba escuchar, será adecuado que el niño salga del despacho acompañado de la enfermera para que los adultos puedan hablar tranquilamente.
La mayoría de padres y madres nunca han oído hablar de muchas enfermedades frecuentes, por lo que deben preguntar sin ningún tipo de vergüenza para que el médico les explique de forma sencilla en qué consiste el problema de salud de su hijo. Por otra parte, tienen el derecho legal y ético de ser informados constantemente acerca de la evolución de la enfermedad de su hijo y sobre las ventajas y los riesgos que conlleva un determinado tratamiento. Deben participar activamente en los cuidados del enfermo y en la toma de decisiones.

Es importante recordar que tanto padres como médicos deberían, en función de la edad, dar explicaciones al niño acerca de su problema de salud en términos que pueda fácilmente comprender y asimilar.
En ocasiones, los padres tienen que pasar por el mal trago de que el médico les comunique que su hijo padece un proceso grave. Aunque ésta es una de las peores y más angustiosas experiencias por las que puedan pasar unos padres, el médico les dirá la verdad con su mejor tacto y sensibilidad. En estas circunstancias y dependiendo de múltiples factores pueden observarse grandes variaciones en las respuestas a las noticias trágicas, pero todas ellas seguramente irán seguidas de un gran sufrimiento para los padres.

Con los avances de la Medicina, muchos niños que padecen enfermedades largas y graves (cáncer, fibrosis quística, enfermedades congénitas del corazón, etc.) que incluso pueden ser fatales, requerirán tratamientos prolongados y a menudo agotadores para el niño y los padres. Los profesionales sanitarios con frecuencia sufrimos junto con las familias que tienen un niño con una enfermedad grave, y no sabemos muy bien cómo tratar al niño y a sus padres.
Un niño pequeño, habitualmente menor de 6 años, apenas se dará cuenta de la gravedad de su situación y no sentirá miedo cuando se aproxime la muerte. Sin embargo, a partir de los 8 ó 10 años pueden plantear preguntas directas sobre su futuro y la posibilidad de morir. En estas circunstancias no debemos engañarle nunca (podremos decirle medias verdades u ocultarle información, pero nunca engañarle). Le contestaremos con seriedad y de la manera más tranquilizadora que sea posible o que seamos capaces de mostrarle.

Lo más probable es que esos padres angustiados necesiten ayuda: hablar con alguien de sus sentimientos bien sea un profesional o bien otras personas allegadas. En algunos casos, será necesaria la consulta con sus propios médicos de familia por la aparición de problemas de ansiedad o depresión. La unidad de la familia será vital y más necesaria que nunca alrededor del niño gravemente enfermo.

Un niño enfermo requerirá mucha compañía, sentirse arropado en todo momento, cariño, amor y dedicación de sus padres. No hay nada más terrible que ver a un niño enfermo y solo ante la desgracia.
Los niños saben diferenciar perfectamente lo que pueden buscar en sus padres y así en el padre, además de amor, el niño buscará seguridad; pero en la madre buscará también mimos, cuidados básicos, caricias y sentido maternal. Los niños enfermos saben también que su condición de enfermos les proporciona algunas ventajas frente a otros niños (no ir al colegio, poder pedir caprichos especiales como juguetes, chucherías, regalos, etc.) e intentarán aprovecharse de esta circunstancia. Los padres deberán intentar ser equilibrados en este asunto. Otros niños, sin embargo, sacarán “buen partido” si los padres, llenos de lástima, ceden ante todas las solicitudes de los astutos pequeños.

Los niños que deban ingresar en el hospital por la gravedad de su enfermedad deberán estar siempre acompañados por alguno de sus padres. A ellos, pero también a los profesionales, se les rompe el corazón cuando ven a su hijo indefenso y enfermo en una cama, cuna o incubadora o paseando por un pasillo de un hospital con un gotero pinchado en el brazo.
Si la enfermedad del niño se prevé larga, éste se encuentra en edad escolar y cuando la situación lo permita será necesario proporcionarle la posibilidad de que continúe los estudios en casa. Si se encuentra hospitalizado, será el propio hospital el que organice la educación del pequeño aportando profesorado adecuado durante el tiempo que precise.
Como señalábamos al comienzo, la enfermedad de un hijo es una experiencia que trastorna la dinámica de la familia, especialmente en los casos más graves. El padre y la madre puede que necesiten ausentarse una temporada del trabajo o cambiar su horario o establecer turnos para cuidar al pequeño, o incluso involucrar a otros miembros de la familia como abuelos o tíos o a personas de apoyo, con todo lo que ello supone.
Afortunadamente, hoy en día las tasas de muerte o de secuelas por enfermedad en nuestros niños son bastante bajas, lo que significa que muchos niños enfermos consiguen recuperarse sin problemas y proseguir su crecimiento y desarrollo con total normalidad. Esto supone un alivio muy importante para sus familias, la mayoría de las cuales salen reforzadas de esa traumática experiencia.

Salvador Pertusa Martínez especialista en Medicina Familiar y Comunitaria